Mastocytoseforeningen ble stiftet 01.01.2000, og ble i mange år drevet av initiativtaker Carl Michael Berg samt en håndfull ildsjeler som ønsket å gi et tilbud til pasienter med mastcellesykdommer.

I tillegg til å drifte hjemmesiden, holde kontakt med pasienter, pårørende, helsepersonell samt å holde seg oppdatert både på nasjonal og internasjonal mastcelle-relatert forskning, har Carl Michael vært et helt uvurderlig "hjelpesenter" for mange som fikk tildelt en diagnose, som verken de eller fastlegene hadde kunnskap om.

Etter noen år med lite aktivitet, ble det sommeren 2022, foreslått å velge inn nye krefter i styret, for å få økt aktivitet i foreningen.

Det nye styret, som overtok stafettpinnen i september 2022, gleder seg over å kunne fortsette foreningens viktige arbeid, slik at både pasienter og pårørende enklere kan få tilgang til nyttig og nødvendig informasjon. Slik kan man som pasient og pårørende stå sterkere i kontakt med helsevesen og myndigheter.

Det nye styret har ikke samme faglige tyngde som det tidligere styret hadde. Et tett samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SDD) på Rikshospitalet, vil likevel gi en god faglig plattform. 

Senter for sjeldne sykdommer ( SDD) fikk tildelt diagnosegruppen i 2006, og utarbeider blant annet informasjonsmateriell samt avholder seminarer og kurs for pasienter og pårørende. Vi anbefaler alle som har en mastcelle-relatert diagnose å ta kontakt med SDD, da de også fører statistikk over pasienter med mastcelle-relaterte diagnoser.

Medisinsk forskning på mastcellesykdommer er de seneste årene forsøkt koordinert. I Europa gjøres dette gjennom et nettverk av forskningsmiljøer og universitetssykehus (ECNM -European Competence Network on Mastocytosis). Nettverkets hjemmesider anbefales for helsepersonell.

Den største pasientforeningen for mastocytose, The Mastocytosis Society, ble dannet i 1995. Dette er en internasjonal forening som blant annet drifter hjemmesider, nettbasert spørregruppe, pasientstøttegrupper samt driver aktivt arbeid for økt forskning på mastcellesykdommer.

Mastocytoseforeningene i Sverige og Danmark ble lagt ned under Covid19 pandemien, og er derfor ikke lenger aktive.